L’informativa fornita dal sottosegretario alla Salute Vito De Filippo in occasione della recente audizione presso la XII Commissione Affari Sociali-Camera dei Deputati, attraverso una spiegazione puntuale del quadro di riferimento attuale sulla tematica delle malattie rare ed una serie di iniziative che intende mettere a punto nei prossimi mesi, è utile anche per aggiornare la situazione in Basilicata e nello specifico il Registro Regionale Malattie Rare istituito nel 2008 dove sono presenti 171 casi su circa 110mila segnalati nel nostro Paese e che riguardano 485 patologie. E’ quanto sottolinea l’Anisap Basilicata in una nota a firma del presidente Antonio Flovilla.
il nostro Paese si è dotato del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 arrivato in Conferenza Stato Regioni nel 2014. L’obiettivo principale del Piano è lo sviluppo di una strategia integrata, globale e di medio periodo per l’Italia sulle MR, centrata sui bisogni assistenziali della persona e della sua famiglia e definita con il coinvolgimento di tutti i portatori di interesse, tenuto conto delle esperienze già maturate e nel quadro delle indicazioni europee.
Nello specifico, la rete delle MR è costituita da tutte le strutture e i servizi dei sistemi regionali, che concorrono, in maniera integrata e ciascuno in relazione alle specifiche competenze e funzioni, a sviluppare azioni di prevenzione, implementare le azioni di sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi e al trattamento e promuovere l'informazione e la formazione. I nodi principali della Rete nazionale delle MR – come rileva il Ministero – sono i Presidi accreditati, preferibilmente ospedalieri, appositamente individuati dalle Regioni tra quelli in possesso di documentata esperienza nella diagnosi e nella cura di specifiche MR o di gruppi di MR, nonché di idonea dotazione di strutture. Per l’ANISAP Basilicata è importante favorire un cambio culturale e porre i bisogni del paziente al centro di tutte le azioni della politica per le malattie rare.

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