Dietro alla fredda statistica dei 5.800 lucani che convivono con una malattia rara, c’è un universo di famiglie, di attese e di battaglie quotidiane che la politica ha il dovere di trasformare in diritti certi. È questo il messaggio centrale lanciato dall’assessore regionale alla Salute, Cosimo Latronico, intervenuto oggi in collegamento video al convegno “Malattie Rare: disabilità, diritti e percorsi di vita”, promosso dalla Garante per le persone con disabilità, Marika Padula (all’evento è intervenuta anche Tiziana Silletti, Garante dei detenuti e di diverse aree di tutela sociale).
“Affrontare il tema delle malattie rare – ha esordito Latronico – significa misurare il grado di civiltà del nostro sistema sanitario. In Basilicata, al 31 dicembre 2025, i dati ci dicono che migliaia di cittadini affrontano percorsi complessi. La nostra priorità è abbattere il muro dei ritardi diagnostici e garantire che l’eterogeneità delle patologie non diventi un alibi per la solitudine dei pazienti”. L’assessore ha richiamato con forza il Testo Unico sulle Malattie Rare, definendolo la cornice necessaria per uniformare le tutele su tutto il territorio nazionale. “Non è solo burocrazia: significa ricerca, inserimento lavorativo e, soprattutto, un Fondo di solidarietà che dia respiro a chi oggi fatica a conciliare cura e vita quotidiana”.
Entrando nel merito delle azioni regionali, Latronico ha rivendicato i passi in avanti compiuti dal dipartimento: “Abbiamo scelto di andare oltre i livelli essenziali di assistenza (LEA). In Basilicata è garantita l’erogazione gratuita non solo dei farmaci innovativi di fascia A e H, ma anche dei medicinali in fascia C e dei dispositivi medici, qualora dichiarati indispensabili dai centri di riferimento e in assenza di alternative. È un investimento sulla vita che la Regione sostiene con convinzione”. Il riferimento alla Giornata Mondiale del 28 febbraio non è stato solo celebrativo. Per Latronico, la ricorrenza deve servire a consolidare una rete che integri sanità e sociale. “La sfida è la multidisciplinarietà. Dalla logopedia al supporto psicologico, ogni tassello deve incastrarsi perfettamente per ridurre il carico assistenziale che oggi grava pesantemente sulle famiglie. Il lavoro svolto dai medici specialisti (molti dei quali del Servizio sanitario regionale) e dalle associazioni presenti oggi – ha concluso Latronico che li ha ringraziati per il prezioso apporto informativo sul tema – è la prova che la Basilicata ha le competenze per essere un modello di vicinanza e competenza. Continueremo a investire nel Registro Nazionale e nella ricerca, perché il diritto alla salute non può conoscere rarità”.
Al tavolo dei relatori si sono alternati esperti della genetica e della pediatria, oltre ai rappresentanti istituzionali, per fare il punto su una rete regionale che punta a diventare sempre più “a misura d’uomo”.
